Instituto Fatos e Normas Apresenta Pesquisa Fundamental sobre o Direito à Saúde de Pessoas com Albinismo na Argentina à Perita Independente da ONU
- Henrique Napoleão Alves
- 23 de abr. de 2025
- 3 min de leitura
BUENOS AIRES, Argentina – 23 de abril de 2025 – O Instituto Fatos e Normas- Facts and Normes Institure (FNI) - submeteu às Nações Unidas um relatório abrangente detalhando o estado do direito à saúde para pessoas com albinismo na Argentina.
Esta submissão responde a um convite para envio de contribuições escritas feito pela Perita Independente da ONU sobre o desfrute dos direitos humanos por pessoas com albinismo, a Sra. Muluka-Anne Miti-Drummond.
O relatório do Instituto, intitulado "O Direito Humano à Saúde das Pessoas com Albinismo na Argentina: Contribuição à Perita Independente das Nações Unidas sobre Albinismo", aborda uma lacuna de pesquisa significativa sobre a situação específica dos direitos humanos das pessoas com albinismo no país.
O documento fornece dados e análises cruciais com foco na saúde da pele e no câncer de pele, reconhecidos como grandes preocupações de saúde devido às altas taxas de morbidade e mortalidade associadas ao albinismo.
Aproveitando sua expertise em pesquisa de direitos humanos e direito internacional, o Instituto empregou uma abordagem robusta e multimétodo. A pesquisa, conduzida pelo especialista em direitos humanos Professor Henrique Napoleão Alves e pelos médicos Hugo Lana Devita e Olivia Murga, envolveu:
Pesquisa empírica qualitativa original, apresentando entrevistas semiestruturadas com partes interessadas (stakeholders) fundamentais na Argentina.
Extensa pesquisa jurídica doutrinária sobre os compromissos internacionais da Argentina e o arcabouço legal interno.
Revisão abrangente de literatura e documentos.
Análise de fontes de mídia.
O componente de pesquisa empírica foi particularmente vital, reunindo relatos em primeira mão e perspectivas de especialistas. O Instituto agradece imensamente as contribuições inestimáveis dos entrevistados:
— Daniel Esteban Soria, Julio García, Monica Mariel Brassara, Míriam Elizabeth Choulet e Guillermo Daniel Rodríguez, membros da Fundación Nacional de Albinismo Simplemente Amigos (FUNDASA);
— Patricia Avendaño de Generoso, mãe de duas meninas com albinismo e defensora dos direitos das pessoas com albinismo; e
— Dr. Ricardo Daniel Villagra, médico que também é uma pessoa com albinismo.
Suas percepções forneceram um contexto crítico sobre as experiências vividas, as barreiras sistêmicas e as realidades práticas enfrentadas por pessoas com albinismo ao buscar cuidados de saúde na Argentina.
As principais conclusões destacadas no relatório incluem:
Embora a Argentina possua um arcabouço legal forte que incorpora tratados internacionais de direitos humanos relacionados à saúde e à deficiência, existe uma lacuna significativa entre a lei e a implementação prática, sem nenhuma lei nacional específica para o albinismo atualmente em vigor.
Pessoas com albinismo enfrentam barreiras substanciais para acessar os cuidados de saúde necessários, incluindo altos custos para itens essenciais como protetor solar e recursos visuais, disparidades geográficas na disponibilidade de serviços e falta de conhecimento especializado entre muitos profissionais de saúde.
O acesso ao protetor solar continua sendo um desafio crítico, pois muitas vezes é classificado como cosmético em vez de medicinal, excluído das listas de medicamentos essenciais e da cobertura de planos de saúde, e sendo proibitivamente caro para muitas famílias.
Iniciativas de conscientização pública e educação visando especificamente o albinismo estão amplamente ausentes em nível nacional, com organizações da sociedade civil como a FUNDASA desempenhando um papel essencial no preenchimento desse vazio.
Questões sistêmicas, como a negação de insumos essenciais por planos de saúde e seguradoras, forçam indivíduos e famílias a recorrerem a ações judiciais para garantir seus direitos.
"Os poderosos depoimentos de indivíduos com albinismo, suas famílias, defensores e profissionais médicos foram cruciais para pintar um quadro preciso dos desafios envolvidos", disse o Professor Henrique Napoleão Alves. "Esperamos que esta pesquisa forneça evidências valiosas para a ONU e contribua para uma mudança positiva.""
O Instituto Fatos e Normas está comprometido em promover a educação, a justiça e os direitos humanos por meio de pesquisas rigorosas e outras iniciativas educacionais. Esta submissão reflete a dedicação do Instituto em colaborar com mecanismos internacionais de direitos humanos para destacar as situações de grupos vulneráveis.
A submissão completa fornece análises detalhadas e referências que apoiam essas conclusões:
Contato:
Professor Henrique Napoleão Alves
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